Las directivas anticipadas, régimen
actual y aspectos pendientes.
Luis
Daniel Crovi
Sumario: I.- Introducción. II.- La
autodeterminación del paciente. III.- Las directivas anticipadas. IV.-El
mandato de autoprotección. V.-La legislación extranjera. VI.-Antecedentes en nuestro país. VII.- Los registros en
funcionamiento. VIII.-La ley 26.529 y los temas no resueltos. IX.-Reflexión
final.
I.-Introducción
Morir es
hoy algo solitario, mecánico y deshumanizado porque a menudo el paciente es
arrebatado de su ambiente familiar y llevado a toda prisa a una sala de
urgencia en la cual lenta pero inexorablemente es tratado como una cosa. Las
decisiones son tomadas sin tener en cuenta su opinión. Si intenta rebelarse, le
administrarán un sedante y al cabo de unas horas podrá terminar en una sala de
cuidados intensivos. Puede pedir a gritos descanso, paz y dignidad, pero sólo
recibirá infusiones, transfusiones, un aparato para el corazón o la
traqueotomía si es necesaria. Puede ser que quiera que una sola persona se
detenga un solo minuto para poder hacerle una sola pregunta, pero se
encontrará con una decena de personas
pendientes del reloj, todas activamente preocupadas por su ritmo cardíaco, su
pulso, su electrocardiograma o sus funciones pulmonares, sus secreciones o excreciones,
pero no por él como ser humano[1].
Pensar
en la muerte nos provoca miedo y angustia; es un tema del cual preferimos no
hablar y casi todos estamos de acuerdo que sería preferible llegar al fin de la
vida sin el penoso paso por una enfermedad prolongada. A los miedos lógicos que
nos despierta cualquier sufrimiento físico, se le suma hoy en día cierta
desconfianza hacia el moderno sistema de salud, la medicina se ha convertido,
para la mayoría de los mortales, en una “relación meramente contractual” entre
el paciente (afiliado- cliente) y
grandes empresas de medicina prepaga u obras sociales. Los pacientes
suelen sentirse distantes de los médicos, quienes atienden en turnos otorgados
cada quince minutos por eficientes secretarias. Cuando llega el momento de una
internación, son muchos los profesionales que desfilan delante de una cama,
verificando cada uno aspectos diferentes, comprobando el buen funcionamiento de
sofisticados aparatos, las explicaciones son mínimas, el tiempo para hablar con
el paciente limitado, el parte o informe dado a los parientes generalmente se
construye con una conjunto de frases ya preestablecidas.
En medio de las circunstancias
descriptas, la mayoría de los humanos nos enfrentamos a la enfermedad, a una
internación o, tal vez, al último tramo de nuestra existencia. Será por eso,
que de enfermedades y de muerte “mejor no hablar”, pero ni la juventud es
permanente, ni la salud es inmodificable.
Aun sin llegar a enfrentarse
con la muerte, un individuo puede padecer una enfermedad o accidente que llegue
de manera abrupta e inesperada (un accidente cerebro-vascular), o ver
deteriorados sus capacidades físicas o intelectuales, situación que si bien resulta
previsible en el tiempo (la ancianidad), sus consecuencias pueden ser diversas[2].
Hay enfermedades o accidentes que pueden ocasionar la pérdida definitiva o
temporaria de la facultad de expresarse. Ante esas circunstancias, quien ha
disfrutado de una determinada calidad de vida, tiene derecho dejar establecido
como quieren que lo traten, que lo cuiden, donde habitar, quienes serán sus
compañías, como deben cuidarse sus recuerdos, sus animales, etc..
En fin, quien presuma que será
discapacitado en el futuro y que esa discapacidad le impedirá expresarse, debe
gozar del derecho a dejar “expresada su voluntad” no sólo sobre los
tratamientos médicos a los que quiere o no someterse, sino sobre los aspectos fundamentales
que hacen a su cuidado como “ser humano”.
El Derecho Privado moderno ha
recogido esta preocupación, hoy se ha legislado en nuestro país y en el mundo
sobre las declaraciones de voluntad en previsión de la propia discapacidad. Haremos
una breve recorrida sobre el derecho comparado, para luego ocuparnos de la “tímida”
regulación en nuestro país, resaltando aquellas materias pendientes que hoy
tiene nuestra legislación.
II.-La autodeterminación del paciente
Desde de la bioética, el principio de autonomía
del paciente, implica reconocer
que el paciente es dueño de sus acciones y decisiones. Supone un ser libre para
decidir con información suficiente para tomar decisiones. Este principio
constituye la base moral del principio, que tiene su reflejo jurídico, en el
derecho al consentimiento informado.
En general, los
profesionales de la salud han sido reacios a guiarse por lo que el paciente
juzga conveniente y, en cambio, prefieren actuar de acuerdo a lo que ellos
consideran que va a beneficiar al enfermo. Esta tradicional forma de ejercerla
medicina, la que considera el principio de beneficencia como el fundamental y
resta importancia a la autonomía de la persona, ha producido muchas veces un
exacerbado paternalismo médico.
En los
nuevos análisis de la relación médico-paciente, se afirman y defienden antiguas
tradiciones médicas como la confidencialidad. Pero además, se consideran nuevos
elementos que antes no eran tenidos en cuenta, tales como el consentimiento
informado y el derecho del paciente a saber la verdad sobre su condición y
sobre los posibles cursos de tratamiento. Se configura así una forma de
relación médico-paciente que rescata elementos tradicionales al mismo tiempo
que incorpora nuevas prácticas y actitudes[3].
Hoy en
día, para realizar cualquier práctica médica se requiere el consentimiento del
paciente. Este consentimiento debe ir precedido por una adecuada información
sobre el tratamiento que se pretende efectuar y sus consecuencias[4].
Esta conformidad, una vez brindada la información adecuada, se ha llamado “consentimiento informado”.
En
nuestro derecho interno, hasta hace poco, la única regulación estaba dada por
la ley 17.132
que, en su artículo 19 inciso 3, obliga a los profesionales del área a respetar
la voluntad de los pacientes en cuanto a su negativa de tratarse o internarse,
requiriendo la expresa conformidad por escrito para operaciones mutilantes,
salvo que la inconciencia, alienación o la gravedad del caso no admitiera
dilaciones[5].
Actualmente,
la ley 26.529 legisla sobre el consentimiento informado, estableciendo su
obligatoriedad en el ámbito médico-sanitario, sea público o privado, dentro de
los límites que fije la reglamentación, estableciendo la obligatoriedad de
suministrarlo en forma verbal, salvo excepciones y determinado además que no será
obligatorio en casos de peligro para la saluda pública o cuando mediare una
situación de emergencia, con grave peligro para la salud o vida del paciente y
resulta imposible obtener ese consentimiento por el interesado o sus parientes[6].
El consentimiento informado es entonces
una explicación efectuada frente a un paciente que, en uso de su razón, puede
entender el diagnóstico de enfermedad, los efectos de la misma, como así
también sobre los riesgos y beneficios de la terapia recomendada. La aceptación
del tratamiento por parte de quien recibe esta información debe ser libre y
voluntaria.
La diferencia entre el consentimiento
informado y las directivas anticipadas, radica en que en el primero es
necesario que quien lo preste sea un paciente, ya que precisamente se presta en
condición de tal y previa a la internación o acto médico al que va a ser
sometido; en cambio en las segundas, quien las otorga puede estar en perfecto
estado de salud y hacerlo única y exclusivamente en previsión de que en un
futuro más o menos lejano pueda encontrarse en una situación de no poder
hacerlo por sí mismo[7].
Surge de
lo expuesto, que una persona puede autodeterminar que tratamientos médicos
querrá aceptar y cuales no. La posibilidad de dejar asentado esas directivas
forman parten del cuidado de la salud, pero además, se trata de respetar hasta
el último momento la escala de valores e intereses básicos de todo sufriente,
no dispuesto a ser víctima de una situación degradante en el marco de una vida,
tal vez, marcada por la integridad física y espiritual, que lo llevaba a ser
fuerte aun ante situaciones extremas.
III.-Las
directivas anticipadas
Como vimos, el consentimiento informado
tiene su inmediato correlato en la posibilidad de anticipar la futura
discapacidad y sus consecuencias, de modo de permitirle a quien las sufrirá una
inteligente y libre decisión sobre los procedimientos terapéuticos futuros, el
cuidado de su persona o el nombramiento de un representante para que haga valer
su voluntad a futuro.
El "testamento
vital" es el término con el que se ha familiarizado la figura en estudio.
Sin embargo, se ha destacado que el testamento despliega sus efectos a partir
de la muerte del testador, en el testamento de vida los efectos ‑necesariamente‑
se proyectan antes del fallecimiento de la persona. De otro costado, las
disposiciones propias de los documentos de voluntad anticipada no son ‑como en
el testamento‑ de carácter patrimonial, sino estrictamente personales, o intuitu personae. Por ello es que aun
reconociendo que la expresión "testamento vital" es la que ha
adquirido carta de ciudadanía, resultan más acertadas denominaciones tales como
"documento de instrucciones previas", "documento de voluntad
anticipada" o "directivas anticipadas"[8].
Recientemente
se ha propugnado la denominación “documento de manifestación sobre el final de
la propia vida o voluntades anticipadas” y se lo ha definido como el documento
personalísimo, voluntario, público o privado, unilateral, inter vivos y
revocable, redactado por una persona capaz con el objetivo que surta efectos
cuando se encuentre gravemente enferma y no tenga la capacidad suficiente para
la toma de decisiones, acerca de los futuros cuidados médicos que desea recibir
o no recibir, o el destino de su cuerpo u órganos[9].
Nosotros
preferimos definir a las directivas anticipadas como las instrucciones que una persona efectúa,
en previsión de su futura discapacidad, relativas al cuidado de su salud y de
su propia vida, destinadas a ser cumplidas por el médico o el mandatario
designado al efecto, en el supuesto que el predisponerte no pudiera expresarse
por si mismo.
Los
actos dispositivos para la propia incapacidad han sido motivo de críticas que
van desde cuestionar que exista, por parte de quien realiza el acto, un verdadero
“consentimiento informado”, hasta poner en duda la efectividad de esas
directivas otorgadas en un momento determinado que pueden quedar
“desactualizadas” en función de los avances constantes de la ciencia.
Ambas
críticas tienen, en el fondo, el mismo fundamento: la falta de información que
puede poseer una persona sobre los alcances de los tratamientos médicos que
actualmente existen y los que se desarrollaran en el futuro. Evidentemente este
tema nos enfrenta al problema de la “caducidad” de las directivas, aspecto que
indudablemente debería encontrar una correcta regulación legislativa. Sin
embargo, creo que si los actos dispositivos que mencionamos se completan con la
designación de un mandatario o curador que pueda interpretar la voluntad del
predisponente, ante la aparición de nuevos tratamientos, será este último quien
deberá decidir conforme los deseos de su representado, cuya voluntad y
convicciones, se supone, debe conocer.
IV.-El
mandato de autoprotección
La
Dra. Medina ha destacado que las directivas anticipadas constituyen un género
que comprende tanto las voluntades anticipadas, como el poder médico o poder
para el cuidado de la salud, que se otorga a un representante [10].
Así,
la declaración de voluntad expresada en un acto jurídico unilateral relativa al
cuidado para la propia discapacidad normalmente se complementa con la
designación de un mandatario o encargado de hacerlas cumplir. Esa designación
tiende a suplir la ausencia de la figura jurídica del “curador por designación
propia” que no se encuentra prevista en nuestra legislación, pero si en otras
legislaciones como el Código Civil Alemán o Código Civil de Québec, tal como
explicaremos mas adelante.
El
mandato de autoprotección es el otorgado por la persona capaz a un tercero que
actuará por el otorgante sobrevenido incapaz, ya se en las cuestiones atinentes
a la salud y/o el manejo total o parcial o su patrimonio. Cuando a las
cuestiones de salud se trate, el otorgante persigue con la designación del
mandatario contar con alguien que exija el cumplimiento de su testamento vital
y lo complemente, o a falta de aquél disponga, en su oportunidad, el
tratamiento médico adecuado, sobre la base del conocimiento real del incapaz,
una relación de afecto y de acuerdo a la posibilidades de la ciencia médica al
momento de la decisión[11].
La
representación voluntaria, en nuestro derecho vigente, se encontraría limitada
por lo previsto en el artículo 1984 del Código Civil. Por ello se ha tratado de
establecer una representación de legal, creando la figura del curador que pueda
ser elegido por el futuro discapacitado.
En nuestro país, la iniciativa
legislativa le correspondió al Senador Guinle, en el año 2008 presentó un
proyecto para la designación del “del propio curador”, proponiendo que una persona
capaz mayor de edad, en previsión de una eventual futura incapacidad, pueda
designar mediante escritura pública a una o más personas mayores de edad como
sus propios curadores para tomar decisiones sobre actos que le conciernan, en
caso de hallarse privada del discernimiento necesario[12].
En
los fundamentos del proyecto, el legislador señalaba que si una persona puede designar tutor para sus hijos menores
(Art. 383, Código Civil) para la eventualidad de su fallecimiento, y, si
aceptamos que esa designación debe ser tenida en cuenta también para el caso de
interdicción, disminución de facultades del progenitor, debemos concluir, por
aplicación que el otorgante debe tener la facultad de designar también para sí
el propio curador[13].
Hacemos nuestras la palabras del
legislador cuando señala que es inconcebible que una persona, aun contando con
recursos, llegada a una eventual incapacidad por enfermedad, accidente o
simplemente la vejez, sea sometida a un “régimen de protección” que la obliga a
vivir asistida por un curador designado por el juez o, en el mejor de los
casos, entre los familiares que predetermina el Código Civil, sin atender en la
designación a sus preferencias, intereses y afectos.
El complemento necesario para el fiel
cumplimiento de las directivas anticipadas es la figura de un representante
(sea de origen legal o convencional), quien, en primer lugar, será el
interlocutor válido con el médico o equipo sanitario que deba atender a su
instituyente, se le puede otorgar además la facultad de inscribir las
voluntades anticipadas en el registro que se cree a tal fin, o entregarlas al
equipo médico en el momento de la internación. Pero además de estas funciones,
el mandatario o representante legal deberá interpretar y cumplir la voluntad
del discapacitado en lo que hace a sus deseos sobre calidad de vida, cuidados a
los que quiere ser sometido, lugar de residencia, etc..
V.-La legislación
extranjera
Las “advanced directives” surgieron en
los Estados Unidos en el año 1967, un
abogado de Chicago (Luis Kutner) fue quien redactó el primer documento, luego
en 1976, la Natural
Death Act en California, incorporó lo que fue tomando en nombre de
testamento vital.
En los Estados Unidos, las directivas
anticipadas comprenden dos documentos: a) por un lado el testamento vital (living will) y por el otro el poder
médico o poder para el cuidado de la salud, que se otorga a un representante (healt care proxy). En el año 1991 se dicta la ley federal sobre
autodeterminación del paciente (status
patient seft-determination act).
En Canadá existe legislación
sobre directivas anticipadas en casi todas las provincias y su reglamentación
es muy variada. Las instrucciones pueden abarcar los tratamientos médicos y el
cuidado que la persona desea recibir para el supuesto de tener una incapacidad
que le impida expresarse. En Québec está regulado en su Código Civil (arts.
2166 a 2174), el “mandato otorgado en previsión de la propia incapacidad” que
abarca el cuidado de la persona y sus bienes, se instrumenta por escritura
pública y requiere homologación judicial.
En el Reino Unido, las directivas
anticipadas han sido recogidas por The
Mental Capacity Act del año 2005 (modificada en el año 2007 pero no en los
aspectos que hacen a nuestro tema). La ley crea un tribunal especial (Court of Protección) que es el encargado
de resolver las cuestiones relativas a la validez y aplicabilidad de los
documentos de voluntades anticipadas.
En el marco de la Unión Europea, el
Convenio Europeo sobre los derechos humanos y la biomedicina, establece: “Serán
tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una
intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no
se encuentre en situación de expresar su voluntad”. (art. 9).
El Código Civil Italiano, con el título
“De la Administración de Sustento” establece en su artículo 404: La persona
que, por efecto de una enfermedad o bien de una disminución física o psíquica,
se encuentra en la imposibilidad, también parcial o temporaria, de proveer los
propios intereses, puede ser asistida desde un administrador de sustento,
nombrado desde el juez tutelar del lugar en el cual ésta tiene residencia o el
domicilio. El artículo 408 agrega: El administrador de sustento puede ser
designado por el mismo interesado, en previsión de la propia eventual futura
incapacidad, mediante acto público o escritura privada autenticada.- En falta,
o bien en presencia de graves motivos, el juez tutelar puede designar con
decreto motivado un administrador de sustento diferente. El artículo 424
complementa lo dicho estableciendo: En la elección del tutor del incapacitado y
del cuidador del inhabilitado el juez tutelar individua de preferencia la
persona más idónea al encargo entre los sujetos y con los criterios, indicados
en el Artículo 408.
El Código Alemán, en su
artículo 1896, prevé la figura del “asistente legal” para cualquier persona
mayor de edad que, como consecuencia de una enfermedad psíquica o de una
incapacidad física no pueda cuidar total o parcialmente sus asuntos, solicite
al juzgado de tutelas (que también puede actuar de oficio), el nombramiento de
un asistente, el cual nunca puede ser nombrado contra la voluntad del mayor de
edad, sus funciones se limitan al ámbito de actuación necesaria fijada por el juez
y la propuesta puede partir del mismo interesado. La designación puede recaer
sobre una asociación de asistencia legal reconocida. El artículo 1901 aclara
que el asistente legal debe actuar procurando el bienestar de su asistido para
que su vida transcurra, según sus capacidades, de acuerdo con sus propios
deseos y aspiraciones. Y el artículo 1901-A expresamente dispone sobre el
“apoderamiento preventivo” que puede hacer la persona proponiendo su asistente
legal y que debe ser presentado ante el juez respectivo, quien deberá tomar
nota de esa voluntad al momento de iniciarse el proceso de nombramiento
previsto en la ley.
En
Francia, las directivas anticipadas están reguladas por la ley nº 2005-370, de 22 de abril de
2005, sobre los derechos de los enfermos y el final de la vida y por el Decreto nº 2006-119, de 6 de febrero
de 2006. Estas instrucciones abarcan a los deseos de la persona con relación a
las limitaciones de su incapacidad y a su tratamiento médico.
En
España, la figura ha sido receptada a nivel nacional y por las diversas
Comunidades Autónomas. El Código Español (art. 223) establece que cualquier
persona con la capacidad de obrar suficiente, en previsión de ser incapacitada
judicialmente en el futuro, podrá en documento público notarial, adoptar
cualquier disposición relativa a su propia persona o bienes, incluida la
designación de tutor. Los documentos públicos se comunicarán de oficio por el
Notario autorizante al Registro Civil, para su indicación en la inscripción de
nacimiento del interesado. En los procedimientos de incapacitación, el juez
debe recabar la certificación del Registro Civil y, en su caso, del registro de
actos de última voluntad, a efectos de comprobar la existencia de estas
instrucciones[14].
La
legislación nacional española se complementa con la ley 41 del 14 de noviembre
de 2002 reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica, el Real Decreto
124 del 2 de febrero de 2007 por el cual se regula el Registro Nacional de
Instrucciones Previas[15].
Uruguay cuenta desde
abril de 2009 con la ley 18.473, por la cual toda persona mayor de edad y
psíquicamente apta, en forma voluntaria, consciente y libre, tiene derecho a
oponerse a la aplicación de tratamientos y procedimientos médicos salvo que con
ello afecte o pueda afectar la salud de terceros. Asimismo, tiene derecho de
expresar anticipadamente su voluntad en el sentido de oponerse a la futura
aplicación de tratamientos y procedimientos médicos que prolonguen su vida en
detrimento de la calidad de la misma, si se encontrare enferma de una patología
terminal, incurable e irreversible. Tal manifestación de voluntad, tendrá plena
eficacia aun cuando la persona se encuentre luego en estado de incapacidad legal
o natural.
VI.- Antecedentes nacionales
La jurisprudencia nacional ya
había reconocido el testamento vital de manera directa en el caso “M.”[16]
La sentencia,
ampliamente comentada por nuestra más calificada doctrina, concluyó aceptando
las directivas anticipadas por tratarse de una conducta autorreferente (aquella
con relación a las cual las consecuencias sólo recaen sobre la propia persona,
no afectan derechos de terceros y no comprometen intereses públicos
relevantes), ser una decisiones autónoma que hace a la idea misma de la
dignidad de la persona humana y al respeto a sus libertades fundamentales.
Las XVIII Jornadas Nacionales de
Derecho Civil, realizadas en la Ciudad de Buenos Aires, del 20 al 22 de
septiembre de 2001, recomendaron: “Es menester garantizar a los pacientes
terminales la facultad de autodeterminarse. El reconocimiento de dicho derecho,
conlleva la facultad de previsión de la
propia incapacidad y la plena validez y eficacia de las manifestaciones de
voluntad que por escrito realice dicha persona, cualquiera sea la denominación
que se le otorgue a tales documentos”.
Las XIX
Jornadas Nacionales de Derecho Civil realizadas en la Ciudad de Rosario del 25
al 27 de septiembre de 2003 establecieron dentro de sus conclusiones las
siguientes: a) Las manifestaciones anticipadas de voluntad en materia de
tratamientos médicos constituyen una forma específica del consentimiento
informado y deben ser admitidas en todos los casos en que el paciente
eventualmente no pueda expresar su voluntad, no sólo en los casos de enfermedad
terminal; b) Los denominados “testamento vital” y “poder para el cuidado de la
salud” o “mandato de autoprotección” son medios idóneos para la comulación de
tales manifestaciones anticipadas de voluntad. Sería necesario crear un registro
de fácil acceso, vinculado con un sistema de alerta temprana en la
documentación personal del paciente que permita al personal sanitario
corroborar el contenido de las manifestaciones anticipadas de voluntad que hizo
el mismo”.
Las VIII Jornadas Notariales
Iberoamericanas celebradas en Veracruz, México, en 1997 recomendaron la adopción de un protocolo de
uniformidad que asegure la validez de
las declaraciones en todos los países miembros de la Unión del Notariado
Latino y la creación de los Registros
necesarios para la debida publicidad de las disposiciones de autoprotección,
preferentemente a cargo de los Colegios de Notarios.
La legislación sobre
disposiciones para la propia incapacidad tuvo sus primeras manifestaciones en
la labor parlamentaria de distintas provincias.
La Provincia de Río Negro dictó
una ley sobre “muerte digna” que contempla las disposiciones para la propia
incapacidad. En efecto, el artículo 2 de la ley 4264/2008 establece: “Toda persona que padezca una enfermedad
irreversible, incurable y se encuentre en estadio terminal, o haya sufrido un
accidente que la coloque en igual situación, informada en forma fehaciente,
tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de
procedimientos quirúrgicos, de hidratación y alimentación y de reanimación
artificial, cuando sean extraordinarios o desproporcionados a las perspectivas
de mejoría y produzcan dolor y sufrimiento desmesurado”.
La Provincia del Chaco ha
modificado su Código Procesal Civil y Comercial, previendo que se nombre un
curador para llevar adelante las decisiones del presunto insano relativas a la dirección de su
persona y bienes. Previa vista al asesor de menores e incapaces y pedido de
informe al Registro de Actos de Autoprotección que funciona en el Colegio de
Escribanos de la Provincia, el juez deberá resolver el nombramiento de un
curador provisional que recaerá en un abogado de la matrícula, salvo que el
mismo magistrado considerase conveniente designar al propuesto por el propio
denunciado como insano en un acto de autoprotección previo[17].
La ley 2611 de la Provincia de
Neuquén establece el documento
de instrucciones por el cual, una persona mayor de
edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con el objeto que
ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas
circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y
el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el
destino de su cuerpo o de los órganos del mismo[18].
VII.-Los registros de voluntades anticipadas
En el ámbito del Colegio de
Escribanos de la Provincia de Buenos Aires, el 23 de abril 2004 se creó el “Registro de
Actos de Autoprotección en previsión de una eventual incapacidad”. Esta creación fue pionera, seguida luego
por el Colegio de Escribanos de Santa Fe
-2ª Circunscripción.
La Provincia del Chaco ha creado
el Registro de Actos de
Autoprotección, que funciona en el Colegio de Escribanos y posibilita la
instrumentación de medidas orientadas a la protección de derechos intrínsicos
del ser humano, como la vida, bienes y el ejercicio de la libertad. Los actos de autoprotección incluyen un conjunto de
previsiones, decididas libremente por las personas ante una futura ineptitud
psicofísica y permiten disponer sobre el cuidado de nuestras sus vidas y su
patrimonio en caso de sufrir una incapacidad que les impida decidir por ellas
mismas.
En San Juan, se ha creado El Registro de
Actos de Autoprotección funciona en forma paralela al Registro de Testamentos
en el Colegio Notarial de la Provincia de San Juan, mediante la utilización de
su estructura y organización. Tiene por objeto la toma de razón
de las escrituras públicas que dispongan, estipulen o revoquen decisiones
tomadas por el otorgante para la eventual imposibilidad, transitoria o
definitiva de tomarlas por sí, cualquiera fuere la causa que motivare esa
imposibilidad.
El registro más reciente es el
creado en septiembre de 2009 por el Colegio de Escribanos de la Ciudad de
Buenos Aires, El “Registro de
Actos de Autoprotección” que funcionará a partir del mes de enero del año 2010, tiene por objeto
la toma de razón de las escrituras públicas que contengan disposiciones y/o
estipulaciones o revoquen instrucciones del otorgante respecto de su persona y
bienes, para la eventual imposibilidad, transitoria o definitiva de tomarlas
por sí, cualquiera fuera la causa que motivare esa imposibilidad. La
reglamentación establece el carácter reservado del registro y que sólo podrán
expedirse certificaciones a requerimiento de: a) el otorgante, por sí o por
medio de autorizado con facultades expresas conferidas en escritura pública. b)
Juez competente. c) Personas autorizadas por el otorgante para solicitarlo en
el mismo acto y registradas conforme el inc.c) del art. 6º de este Reglamento,
con el alcance allí indicado. d) Al curador o curadores propuestos.
Hay que destacar que
el Consejo Federal
del Notariado Argentino viene bregando por la creación de un registro nacional
de actos de autoprotección.
VIII.- La ley
26.529 y los temas no resueltos.
El 21 de octubre de 2009, fue sancionada por el Congreso
Nacional la ley 26.529, sobre “derechos del paciente,
historia clínica y consentimiento informado”. En su Capítulo III se regula la
forma de prestar el consentimiento informado (artículos 5 a 10) y en el
artículo 11 se ocupa de las directivas anticipadas[19].
Del debate parlamentario y de su posterior
sanción, surge que al legislar sobre directivas anticipadas, solamente se han
tenido en vista las instrucciones que un paciente puede dejar escritas
relativas al tratamiento de su salud. El mismo autor del proyecto legislativo
aclara que “en resguardo de la necesaria autonomía humana, el proyecto
contempla la posibilidad de que el paciente capaz, mayor de edad, puede por
medio de escritura pública, fijar directivas anticipadas sobre su salud, en
tanto las mismas no se vinculen con prácticas eutanásicas”[20].
En un solo
artículo, la ley establece: “Toda persona capaz mayor de edad puede disponer
directivas anticipadas sobre su salud, pudiendo consentir o rechazar
determinados tratamientos médicos, preventivos o paliativos, y decisiones
relativas a su salud. Las directivas deberán ser aceptadas por el médico a
cargo, salvo las que impliquen desarrollar prácticas eutanásicas, las que tendrán
por inexistentes”.
La
regulación efectuada, como lo ha señalado la Dra. Medina, es extremadamente
general y deja a la labor del intérprete, de la reglamentación y/o de otra ley,
una serie de cuestiones de gran trascendencia.
La ley
menciona la posible negativa del paciente a los tratamientos “paliativos”. Los
cuidados paliativos son, en realidad, una de las respuestas que desde la
medicina se brindó a algunos de los problemas planteados a raíz de una muerte
tecnificada y alienante para el paciente. Fue creado por Dame Cicely Saunders y
su propuesta se planteó como la vía intermedia entre tratamientos agresivos
para prolongar la vida y el recurso a la eutanasia o al suicidio asistido como
única alternativa. Estas técnicas aceptan la muerte como fin natural de la
vida. Sus defensores piensan que con los cuidados adecuados los pacientes
pueden morir sin dolor, en paz y con dignidad. Los cuidados paliativos alientan
a la gente a “vivir hasta el final”, tratan de manejar los inconvenientes
físicos y encuentran que los últimos días o semanas de vida de una persona
puede resultar su etapa más significativa.
El
movimiento paliativista ha
desarrollado e investigado técnicas para manejar el dolor, promovió una mejor
comprensión de la importancia de controlarlo y abogó por el uso legal de
opiodes para tal fin. En relación al miedo a la pérdida de control, este
movimiento siempre enfatizó los derechos de las personas competentes para
aceptar o rechazar el tratamiento de sostén vital, así como la importancia de las
directivas anticipadas, en una defensa a la autonomía individual[21].
La nueva normativa enmarcada en
la ley 26.529 expresamente pone como límite a las directivas médicas
anticipadas, aquellas
decisiones que impliquen el desarrollo de prácticas eutanásicas. Se ha dicho
que la redacción y contenido vertido en este punto no ha sido feliz, dado que
aporta confusión pues la misma noción de estas directivas rechazan cualquier
acto vinculado a la eutanasia[22].
En realidad, no creemos que esto sea tan así, la ley no ha distinguido entre
los distintos tipos de eutanasia que pueden existir, las directivas médicas
anticipadas podrían solicitar al médico la decisión de “morir en paz” y esa
voluntad debería ser respetada, pues en definitiva se trataría de un procedimiento
paliativo[23].
En los términos de la nueva
ley, sólo aspectos de la salud pueden estar incluidos en las directivas
anticipadas. Sin embargo, la doctrina viene bregando por un concepto más
amplio. Las previsiones de una futura discapacidad, pueden abarcar cuestiones que hacen a su vida cotidiana
y al mantenimiento de la calidad de vida de disponente, al destino y
administración de sus bienes, a la designación de su eventual apoderado.
Quien
prevé caer en una enfermedad que lo prive temporal o permanentemente de su
razón, puede lógicamente disponer sobre su patrimonio (para ello existen instrumentos legales y
contractuales a su alcance, como donaciones, fideicomisos, etc.) y ahora
también sobre los tratamientos médicos a los cuales no quiere ser sometido.
Pero el enfermo actual o el futuro discapacitado, que teme no poder llegar a
expresar su voluntad, debe tener posibilidad de dar directivas sobre cosas que
no tienen un valor económico en si mismas, como el trato que pretende por parte
de sus familiares, su lugar de residencia (si pudiera elegirlo), el cuidado de
sus recuerdos, sus animales, etc..
En el texto de la ley y conforme su contenido limitado
a temas sanitarios, la norma establece que "Las directivas deberán ser
aceptadas por el médico a cargo...", lo que provoca algunas dudas de
interpretación. Se ha destacado que si tomásemos la acepción de
"aceptar" en un sentido contractual, el artículo que comentamos
otorgaría al médico a cargo la posibilidad de recibir o no ("voluntariamente")
la directiva anticipada. Sin duda, no es la interpretación correcta, cabe
entender que el médico a cargo debe (tiene la obligación de) aplicar las
directivas anticipadas, en tanto no importen "prácticas eutanásicas".
Las debe "aprobar, dar por bueno", como dice la segunda acepción
citada[24].
La forma y la publicad del instrumento carecen de
regulación en la nueva norma. El
proyecto legislativo originado en la
Cámara de Senadores establecía “"Las directivas anticipadas se
instrumentarán confeccionando tres ejemplares de idéntico tenor, con el
propósito que un ejemplar sea destinado al profesional, otro quede en poder del
paciente o sus representantes, y el restante se agregue a la historia
clínica." Esto fue suprimido por la Cámara de Diputados, la modificación
fue elogiada por la doctrina que, hasta la fecha, ha comentado la nueva ley. En
ese sentido, se ha propuesto que la manera más "rotunda y
convincente" de expresar la voluntad anticipada es la escritura pública y
que la necesidad del otorgamiento mediante escritura pública se ha de imponer
en la práctica y sin necesidad de normativa alguna que la torne obligatoria[25].
La reglamentación de un registro para las directivas
anticipadas se torna sumamente necesaria, sobre todo cuando esas disposiciones
no van acompañadas de la designación de un apoderado o curador que las lleve
adelante. La experiencia de los registros notariales debe servir de antecedente
para cualquier reformar legislativa.
Se ha propuesto además, que dicho registro pueda ser
consultado electrónicamente -con
carácter excluyente de otras personas- por los médicos y centros médicos
abocados al tratamiento del paciente, quienes deberán resguardar su intimidad.
La inscripción en dicho registro –a efectos de tutelar la seguridad jurídica-
debe tener carácter constitutivo, dependiendo por lo tanto de ella la eficacia
de la declaración[26].
Otro aspecto importante que no cubre el
texto legal es el relativo a la caducidad de las directivas anticipadas ante
los nuevos avances científicos cuando los procedimientos médicos que han sido
tenidos en cuenta por el disponente como desproporcionados o que afecten su
dignidad, con el avance de las técnicas se han convertido en técnicas
ordinarias y con altas posibilidades de lograr la curación.
Una alternativa sería dejar en manos
del apoderado o curador designado por el disponente la posibilidad de apreciar,
conforme los deseos de su representado, si aceptaría o no la nueva técnica
curativa o la aplicación de una ya conocida pero cuya efectividad se muestra
ahora más comprobada. La otra posibilidad es fijar un plazo de duración del
“mandato” o de “caducidad” de las directivas. Creemos que la primera opción
resulta la más adecuada, fundamentalmente porque el curador o mandatario no es
en este caso un mero nuncio que debe ejecutar, sin parámetro alguno, la
voluntad de otra persona[27].
Ello, sin descartar, la posibilidad de exigir una ratificación periódica de las
directivas por parte del disponente mientras se encuentre en pleno uso de
razón.
De todas formas, si existiría alguna divergencia entre
la opinión del representante y del equipo médico, podría recurrirse a la opinión
de un Comité de Bioética creado a tal fin. Además, siempre podrá recurrirse a
la interpretación judicial pero creemos que la premisa debería ser evitar la
“judicialización” del proceso de la muerte, las resoluciones judiciales para
esos supuestos, generalmente llegan tarde y tal vez el magistrado no sea el más
capacitado para interpretar la verdadera voluntad del otorgante de las
directivas, sencillamente porque no conoce sus deseos personales como, se
supone, si debe saberlo su representante.
IX.-Reflexión final
Recordando a Susan Sontag y
citando a Juan José Sebrelli, una brillante jurista contemporánea ha destacado
que la búsqueda de la salud y el rechazo
a la enfermedad parecerían estar fuera de discusión en casi todos los
tiempos…la obsesión del hombre occidental desde el último tramo del siglo
pasado ya no es la enfermedad sino la salud. Gimnasia, dietas y cientos de
alternativas junto a pilas de medicamentos en la mesa de luz forman parte del
combate del hombre moderno contra la enfermedad y la muerte, que han perdido el
glamour de los años románticos para
transformarse más bien en algo vergonzoso, que debe ocultarse en el interior de
clínicas ascéticas. A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía: la del
reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque prefiramos usar el
pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a
identificarse, al menos por un tiempo, como un ciudadano de aquel otro lugar.[28]
El cuerpo
humano es un conjunto de órganos, conformados por tejidos, células y moléculas. Esa compleja y maravillosa estructura se
deteriora con los años, pero detrás de ella o en su interior, está la esencia
que nos hace verdaderamente diferentes unos de otros. La persona humana no es
sólo un conjunto de órganos, la anatomía, la fisiología, la antropometría
podrán estudiar todos los aspectos de esa composición de los elementos que
forman el cuerpo, la medicina, en su distintas ramas, podrá encontrar la cura
para las distintas enfermedades; el Derecho tiene otra misión, detrás de un ser
enfermo hay una “persona” hasta el último segundo que precede a su muerte. Por
ello, entendemos que la legislación debería otorgar instrumentos para respetar
la voluntad del enfermo actual o del futuro incapacitado, en cuestiones que
exceden el estricto marco de sus tratamientos médicos.
Se trata no sólo
de cuidar la salud sino de respetar al ser humano, preservándolo del llamado
encarnizamiento terapéutico, la legislación debe otorgar medios a quien ya no
tiene voz, para que sus deseos más íntimos sean considerados. Detrás de un ser
inmóvil y sin habla, puede existir una persona con cierta dosis de conciencia,
quien no debe verse expuesto a ser tratado como no quiere, a perder aquellos
recuerdos u objetos que quizás no
merezcan cuidado desde su valor
patrimonial, pero tienen una estimación afectiva especial para el enfermo.
La personas con discapacidad tienen
actualmente derecho a poder elegir donde,
como y con quién vivir. El discapacitado actual o quien en el futuro podrá
serlo, no puede ser obligado a vivir con arreglo a un sistema de vida
específico, debe poder ser asistido por quien él prefiera, en condiciones tales
que se tomen en cuenta sus deseos y necesidades. Estos derechos se encuentran
actualmente reconocidos por la ley 26.378 que ha incorporado a nuestro derecho
interno la “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”[29].
Las directivas anticipadas son tal vez, el mejor instrumento que tienen los
futuros discapacitados para hace cumplir estas garantías reconocidas
internacionalmente.
[1] KÜBLER-ROSS, Elizabeth, “Sobre la muerte y los moribundos”,
citado por BLANCO, Luis Guillermo, “Muerte Digna, consideraciones bioéticas-jurídicas”
p. 13, Ed. Ad-Hoc, Bs.As, 1977.
[2] El envejecimiento no es idéntico para todas las personas, sino
que influyen en él condiciones sociales y económicas, la educación, el grado de
autonomía, el trabajo afrontado en el curso de la vida, razones individuales,
factores genéticos, congénitos y ambientales. (NOVELLI, Mariano H. “Los
derechos constitucionales de los ancianos en la Argentina”, p. 27, Ed. Dunken,
Bs.As, 2006).
[3] LUNA, Florencia- SALLES, Arleen, “Decisiones de Vida y Muerte,
eutanasia, aborto y otros temas de ética médica”, p. 42, Ed. Sudamericana,
Bs.As, 1995.
[4] No se nos escapa que, en la realidad
cotidiana, en nuestro país, en muchos centros médicos, el consentimiento
informado se reduce a la firma de un formulario, olvidando que el deber de
información no puede reducirse a la lectura de una forma escrita. Tampoco
debemos olvidar que en situaciones graves de salud pública o en las
emergencias, el bien vida o la seguridad general de la población, se ponen por
encima del deber del galeno.
[5] La ley 24.193 de transplantes de
órganos contiene disposiciones concernientes al consentimiento informado.
Dispone que debe suministrarse la información suficiente, clara y adaptada al
nivel cultural del destinatario; debiendo hacerse referencia a los riesgos de
la intervención, sus secuelas y pronóstico.
[6] El art. 5
de la ley 26.529 define al consentimiento informado
como “la declaración de voluntad suficiente efectuada por el paciente, o
por sus representantes legales en su caso, emitida luego de recibir, por parte
del profesional interviniente, información clara, precisa y adecuada con
respecto a: a) Su estado de salud; b) El procedimiento propuesto, con
especificación de los objetivos perseguidos; c) Los beneficios esperados del
procedimiento; d) Los riesgos, molestias y efectos adversos previsibles; e) La
especificación de los procedimientos alternativos y sus riesgos, beneficios y
perjuicios en relación con el procedimiento propuesto; f) Las consecuencias
previsibles de la no realización del procedimiento propuesto o de los
alternativos especificados.
[7] CARBONELL CRESPÍ, José Antonio, “Los documentos de voluntades
anticipadas”, p. 18, Ed. Tirant Lo Branch, Valencia, España, 2010.
[8] HIRUELA, Omar F. ‑ HIRUELA DE
FERNANDEZ, María del Pilar, “El denominado testamento vital y el derecho a
morir dignamente”, JA 2004‑IV‑1111.
[9] CARBONELL CRESPÍ, ob. Cit, p. 31.
[10] MEDINA, Graciela, “La ley de derechos del paciente, historia
clínica y consentimiento informado. Diez aspectos claves”, Rev. Derecho de
Familia y Persona, Nro. 3, p. 238, La Ley, noviembre 2009.
[11] TAIANA DE BRANDI, Nelly – LLORENS, Luis Rogelio, “Disposiciones y
estipulaciones para la propia incapacidad”, p. 42, Astrea, Bs.As., 1996.
[12] El artículo proyectado establece. “Toda
persona capaz mayor de edad, en previsión de una eventual futura incapacidad,
puede designar mediante escritura pública a una o más personas mayores de edad
como sus propios curadores para tomar decisiones sobre actos que le conciernan,
en caso de hallarse privada del discernimiento necesario. También puede
disponer directivas anticipadas sobre su persona, bienes y salud, así como
designar curadores sustitutos para el caso que el primero no quiera o pueda
aceptar, pudiendo incluso excluir a determinadas personas. En el mismo acto, se
deben prever las normas sobre aceptación, actuación y sustitución de los
curadores propuestos. Sólo serán llamados a desempeñar el cargo de curador las
personas previstas en los artículos siguientes, cuando no quisieren o pudieren
aceptar las designadas de conformidad con las previsiones del presente
artículo.”
[13] El proyecto también
propone modificar el artículo 12 del Código Penal estableciendo para el penal
la posibilidad de designar su propio curador.
[14] En España, el
“Documento de Voluntades Anticipada” es un protocolo
redactado dirigido al responsable médico que en un futuro pueda dispensar la
asistencia sanitaria en el que una persona adulta, libremente, con capacidad e
información suficiente, y conforme a los requisitos legales, declara las
instrucciones a considerar cuando se halle en una situación en la que las
circunstancias dadas no le permitan manifestar por sí mismo su voluntad. En
este documento quien otorga también puede elegir un representante como
intermediario válido y necesario con el equipo clínico, y es quien
interpretará, en caso de que el paciente no pueda hacerlo, su voluntad
[15] Cuentan con legislación sobre la materia, las siguientes
Comunidades Autónomas: Andalucía, Aragón, Principado de Asturias, Islas
Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla La Mancha, Castilla y León, Cataluña,
Extremadura, Galicia, La Rioja, Madrid, Navarra, País Vasco y Valencia.
[16] Juzgado en lo Criminal y Correccional n. 1 de
Transición de Mar del Plata, 25/7/2005, in re, “M.”, L.L., 2005-B-267. Se trataba de una
señora afectada por una enfermedad neurológica degenerativa, quien había
designado a su esposo
como mandatario para que en su nombre y representación realice todas las
gestiones que sean necesarias para dar cumplimiento a su voluntad, que
consistía en impedir que fuera sometida a intervenciones o tratamiento médicos
que hicieran "perder su dignidad" como persona. El juez Hooft, luego
de una adecuada entrevista con la paciente, habiendo escuchado a los apoderados
(el esposo y su hermana) y al resto del entorno familiar, puedo observar la
férrea voluntad de la paciente en hacer cumplir su “testamento vital” y su
intención de no querer “morir conectada a una máquina”.
[17] Se incorporó como último párrafo al
articulo 779 lo siguiente: “El nombramiento de tutor o curador y la confirmación del que hubieren
efectuado los padres, se hará a solicitud del interesado o del Ministerio
Público, sin forma de juicio, a menos que alguien pretendiere tener derecho a
ser nombrado. Si se promoviese cuestión, se sustanciará en juicio sumarísimo.
La resolución será apelable en los términos del art. 778. En todos los casos,
el Juez deberá requerir informe al Registro de Actos de Autoprotección que
funciona en el Colegio de Escribanos de la Provincia, quien deberá expedirse
acerca de la existencia de disposiciones efectuadas por el interesado en cuanto
al discernimiento de su propio curador. De existir estipulaciones de este tipo,
el Juez deberá considerarlas especialmente en pos de respetar la voluntad del
interesado, siempre que no afecte los derechos de terceros”.
[18] El artículo 13
establece: “El paciente tendrá derecho a manifestar sus instrucciones
previamente, las que serán observadas por el servicio de Salud de acuerdo a las
siguientes pautas: a) Por el documento de instrucciones previas, una persona
mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con el
objeto que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas
circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y
el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el
destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento
puede designar, además, un representante para que -llegado el caso- sirva como
interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el
cumplimiento de las instrucciones previas”.
[19] La iniciativa surge de un proyecto del senador Marcelo A. H. Guinle, que
fue considerado y aprobado por la Cámara de Senadores el 21 de noviembre de
2007, luego girado a la Cámara de
Diputados quien lo aprueba con modificaciones el 17 de diciembre de 2008, y
finalmente sancionado por la Cámara de origen el 21 de octubre de 2009.
[20] Antecedentes Parlamentarios, Ley 26.529, La Ley, Nro. 2, marzo 2010.
[21] LUNA, Florencia, SALLES, Arden L.F, “Bioética, Investigación,
muerte, procreación y otros témas de ética aplicada”, p. 243, Ed. Sudamericana,
Bs.As.,
[22] AIZENBERG, Marisa; ROITMAN, Adriel J., “Los derechos de los
pacientes y su reconocimiento a nivel nacional”, LA LEY 2010-A, 826.
[23] Hay distintas clasificaciones de la eutanasia y la ley debería
haber sido más clara al respecto. Básicamente podemos distinguir entre
“eutanasia activa” o directa, que implica provocar la muerte, la “ortotanasia”, es decir, “dejar morir en paz”, y
“distanasia” que implica el ensañamiento terapéutico.
[24] LLORENS, Luis
R., RAJMIL, Alicia B, “Directivas anticipadas de salud (art. 11 de la ley
26.529)”, LA LEY2009-F, 392 .
[25] LLORENS – RAJMIL, art. cit.
[26] ABBIATI, Luis E,
BUENANUEVA, Roberto M, NAMAN, María Emilia y URQUIZU, Pedro J., “Algunas
consideraciones sobre las declaraciones anticipadas de voluntad vital”, SJA,
2009-IV, p.4.
[27] En la experiencia española, las normas vigentes en el País Vasco
y en Valencia expresamente establecen que los representantes tienen facultades
para interpretar los valores e instrucciones del otorgante.
[28] KEMELMAJER DE CARLUCCI, Aída, “Una recensión tardía del libro de
Susan Sontag, La enfermedad y sus metáforas”, SJA, XI Número Especial de Bioética, p.18, 28-10-09.
[29] El art. 19 de la Convención establece: “Los Estados Partes en la presente
Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las
personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las
de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el
pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena
inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que: a) Las personas con discapacidad tengan la
oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en
igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con
arreglo a un sistema de vida específico; b) Las
personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de
asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la
comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar su
existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o
separación de ésta; c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la
población en general estén a disposición, en igualdad de condiciones, de las
personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades”.
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